"L'Univers des coccinelles" c''est son nom

17-08-2010 à 23:14:00
Voici je me décide aussi, après tout j'en suis la "Mère Poule" d'une belle équipe et d'une bien belle famille de 229 membres, et c'est bien connu c'est toujours son enfant le plus beau

Le nom de notre forum ???...

"L'Univers des coccinelles" , un défi pour les NEUROFIBROMATOSES de différents types

Ses coordonnées ???...

Ce sont celles-là :

http://neurofibromatoz.discutbb.com/

Pour avoir accès à tout les sujets il faut bien sûr être validé comme membres, ceci "manuellement" bien sûr pour la "Protection" de nos membres ; notre charte est "Draconienne" et tous les règlements respectés à la lettre, c'est indispensable pour la "vie saine" de notre "Bébé"

MamHélène

SID 50877

http://neurofibromatoz.discutbb.com/


18-08-2010 à 19:25:52
Comment as-tu réussi à avoir autant de membres ??

S K E N O ©
SID : 54055
ADRESSE : http://skeno.free-bb.com
18-08-2010 à 20:55:49
Hélas beaucoup sont atteints de cette maladie que l'on dit "rare (le plus fréquante pourtant), orpheline, héréditaire (pour beaucoup de cas), génétique et hélas évolutive" beaucoup viennet donc dans "L'Univers des coccinelles" pour s'y retrouver elles, ou leurs proches, et, elles y sont tellement bien, trouvent presque tout ce qu'elles recherchent qu'il y a un effet "bouche à oreille" qui plus ai pas mal de spécialistes et médecins conseillent aussi ce forum auprès de leurs patients qui sont "demandeurs" de cette aide

Point important pour expliquer le pourquoi de "Coccinelles" : c'est parce qu'un des premier symptomes apparant de cette maladie sont des taches et des neurofibromes sur le corps et qu'ainsi elles se font représenter par les.............. coccinelles J'en ai eu des coccinelles d'où mon "engagement" auprès des autres pour leur apporter mon aide et mon expérience de Maman d'une coccinelles de 30 ans et son Papa ma "moitié" depuis presque 40 ans

Voilà donc mes explications


MamHélène

SID 50877

http://neurofibromatoz.discutbb.com/


21-08-2010 à 09:29:36
Voici son bandeau d'accueil à "L'Univers des coccinelles", un peu de travail pour l'avoir ainsi, et apprécié par nos membres de l'époque, tout y est dit avec logique et poésie malgré le sujet de notre forum traitant d'une maladie, la NEUROFIBROMATOSE ; elle a fait "parler" d'elle depuis 2007 avec des greffes de visage, dont une "complète", une première mondiale il y a quelques semaines au CHU Henri Mondor de CRETEIL ; greffes de visage sur des personnes atteintes de cette maladie que l'on classe dans les "Maladies rares (la plus fréquente quand même), orpheline, génétique, souvent héréditaire et surtout évolutive" , j'en ai deux à la maison d'où cet investissement auprès de ces malades ou leurs proches

Et pourquoi donc "Coccinelles" me direz-vous ???... Tout simplement parce c'est la façon de représenter les personnes atteintes car elles ont, entre autres signes et symptômes (ils peuvent être nombreux), des taches et des neurofibromes sur leur corps

Autre précision très IMPORTANTE : Il FAUT être membre validé pour pouvoir avoir accès à tous les sujets de notre forum, c'est le choix qui a été fait par TOUTE l'équipe (3 "admin" & 5 modérateurs) pour protéger nos membres qui s'y "dévoilent" ++++ dans leur vie, leur image etc... Un "visiteur" ne peut voir QUE les titres principaux et ne peuvent accéder qu'à la présentation du forum, la charte (ce qui est OBLIGATOIRE, on ne signe pas un contrat quel qu'il soit avant d'en connaitre les articles du règlement) et le fonctionnement général du forum ; il FAUT savoir se protéger aussi

Voici donc les "Présentations" faites quasi totalement je pense

P.S. : Avant de mettre ici le bandeau j'ai joué à "Chéri j'ai rétréci les gosses", car bien sur il est plus important que ça, je voulais l'ajouter à mon premier message de ce sujet mais pas moyen "d'éditer" le premier message d'un sujet, dommage lorsque c'est l'auteur lui même qui ne le peut pas



MamHélène

SID 50877

http://neurofibromatoz.discutbb.com/


31-05-2011 à 11:03:16
Je pense que c'est une idée géniale! Je vais certainement partager avec d'autres, je suis en contact. Merci d'avoir écrit à ce sujet.
Voyance gratuite , Horoscope amour
23-02-2012 à 23:26:30
Plus de 260 membres maintenant, des visites impressionnantes chaque jour, une ampleur incroyable depuis 2010 et un passage à la RADIO une heure le 29 février ("Journée des maladies rares") avec un médecin spécialiste "généticien" pour une table ronde d'une heure

Une chance inouïe pour "L'Univers des coccinelles" et ça c'est grâce au FORUM, ses membres, l'équipe qui s'en occupe et..................... Free-bb et oui sans "ça", nous n'en serions pas là pour faire connaitre ainsi une maladie tellement méconnue et tant complexe

Ce simple mot s'impose donc MERCI ++++


MamHélène

SID 50877

http://neurofibromatoz.discutbb.com/


12-07-2014 à 00:41:40
http://neurofibromatoz.discutbb.com/

"L'Univers des Coccinelles" a bien changé, a pris de l'importance, même si une "méchante en jupon", jalouse sans doute, en une nuit a réussi à usurper l'identité d'une de nos "Administratrice", supprimant, tout au moins croyant le supprimer, le FORUM, mais je ne saurais JAMAIS ASSEZ DIRE MERCI à SCULL qui a fait le maximum, je m'y suis mise aussi, 3 jours de travail avec 14h de sommeil en tout pour moi sur tout ce temps... Mais cette malveillante a quand même réussi à nous SUPPRIMER 160 membres qui reviennent petit à petit, de plus en plus même Mais il a survécu notre FORUM, sans doute une "ETOILE" là où elle est qui nous a aidé Scull et moi

Cette "ETOILE" c'est ma, notre, fille, Hélène, qui a co-créé ce FORUM en avril 2009, et que la NEUROFIBROMATOSE a tuée le jeudi 6 septembre à l'âge de 32 ans ; un an après son grand frère, qui lui est "parti" en moins d'une 1/2 heure dans un accident de vélo à GRASSE, le 23 mai 2011 (à 36 ans)... PERDRE DEUX ENFANTS SUR TROIS EN UN AN, ON NE PEUT PAS S'EN REMETTRE !!!... Hélène c'est son Papa, ma "Moitié d'orange", qui lui a transmis cette "bougresse" de maladie, et pendant des mois, tous les jours j'entendais ça : "J'ai tué ma fille, c'est ma faute", alors que non c'est un chromosome, la génétique, qui l'a fait...

Le 12 septembre, le jour de ses ADIEUX j'ai JURE que, jusqu'à mon dernier souffle je ferais le maximum pour aider les "Coccinelles" atteintes et leurs proches... Et la bataille a continué, plus que je ne l'espérais :

Une ASSOCIATION, "L"Univers des Coccinelles", La "L'U.C.", est née il y a moins d'un mois dont je suis la vice-présidente et mon mari en est un des délégués ; mais, plus IMPORTANT ENCORE, IL FALLAIT BIEN là l'aide d'une ETOILE, cette ASSOCIATION est D'UTILITE PUBLIQUE, ce qui implique que les adhésions, les dons etc... sont DEDUCTIBLES des IMPÔTS SUR LES REVENUS à 66% de la somme versée à l'ASSOCIATION

"L'Univers des Coccinelles", n'est peut-être pas le plus beau parmi tous les autres ici, mais pour moi il l'est, car j'ai gagné, j'avance à petit pas vers l'AVENIR, et surtout l'AVENIR des Coccinelles, les NEUROFIBROMATOSES et leurs proches.

Je lui décerne même un "OSCAR" pour ce qu'il apporte, ce qu'il va apporter maintenant avec l'ASSOCIATION, à nos médecins spécialistes (ils sont trop peu), nos chercheurs qui ont besoins de beaucoup de "sous" pour avancer, et nos "Coccinelles" de RÊVES, qu'elles soient jeunes ou seniors !!!...

AH si, j'ai créé du nouveau : il y a maintenant des "Pages ouvertes tout public" que que tout le monde puisse savoir ce qu'est cette "bougresse" de maladie qui a osé tuer notre fille et bien d'autre encore... Je vous invite à la découvrir celle que trop peu connaissent, ont entendu parlé ; mais, la seconde des maladies RARES, avec 1 naissance/3000, ORPHELINE (ce qui veut dire qu'il n'existe AUCUN TRAITEMENT pour la soigner ou la guérir, qui est GENETIQUE et souvent HEREDITAIRE, mais aussi EVOLUTIVE, et pas un cas identique, même au sein d'une même famille, même si des cas se ressemble et trop souvent..................... MORTELLE !!!...

Voilà pour moi ce n'est pas un "CONCOURS" mais la "PARTICIPATION à une remise de PRIX"

Mais, L'ESPOIR est là et................ LA VIE DOIT CONTINUER, "ELLE" LE VOUDRAIT, C'EST LA VIE LA PLUS FORTE !!!...


Voilà je pense avoir bien sû argumenté pour que notre FORUM soit lui aussi sur le PODIUM


MamHélène

SID 50877

http://neurofibromatoz.discutbb.com/